Waar ben ik gebleven?

Zes maanden lang was ik er in 2025 niet. Ik stuurde geen mails meer uit. Waar was ik gebleven? Zodra ik weer even ruimte had om iets over mijzelf te delen schreef ik dit artikel. Ik neem jullie mee in de gedachten en gevoelens die ik had in die zes maanden van afwezigheid. Want het ging een tijd lang niet goed met mij. En dat gebeurt veel vaker. Soms stuur ik elke maand een bericht, soms maandenlang niet. Het is niet zo dat ik, als ik niets stuur, helemaal niets meer kan. Maar alle energie is op die momenten nodig voor de activiteiten die ik voor die momenten kies. Zulke slechte perioden doen iets met mij. Daar deel ik in dit artikel graag iets over. 

Er komen, ook bij mij, als het lang niet goed gaat vragen op. Waar ben ik gebleven nu ik ME heb? Besta ik nog wel? En: ‘Als het antwoord ‘ja’ is, omdat ik adem, is dat dan wel écht bestaan? Ben ik nog mijzelf? Of ben ik niemand meer?
Vragen, vragen, vragen…
Hoe slechter het met mij gaat, hoe meer ik het gevoel heb er niet écht meer te zijn. Niet echt te bestaan.

In slechte periode heb ik pijn. Mijn lichaam reageert dan scherp op alles wat ik doe. En die reactie van mijn lichaam heeft niet altijd een duidelijke of reële reden. Soms is het duidelijk waar ik mijn grenzen over was gegaan. Soms is het helder waardoor mijn lichaam pijn doet. Soms is het niet herleidbaar. Dan heb ik pijn, terwijl ik rustig aan heb gedaan. Dat komt doordat mijn spieren verzwakken. En door het lange liggen verstijven ze in verkeerde houdingen. Alles gaat op een gegeven moment zeer doen.

Teveel of te weinig doen – mijn lijf reageert op beide dingen heel scherp.

Soms helpt ‘erdoorheen ademen’, vaak ook niet. Afleiding zoeken is geen oplossing, want daar heb ik de energie niet voor. Slapen lukt niet, maar zou het enige zijn dat kan helpen – omdat ik tijdens het slapen even niets voel. Wanneer het lichaam zich heel naar voelt, het ongelukkig is en veel pijn heeft, dan kun je echter niet in slaap vallen.

Tekst gaat verder onder de afbeelding

Manna voor elke dag

Zulke perioden maken bang voor de toekomst. Erover nadenken helpt niet, want niemand weet hoe de toekomst zal zijn. Bezorgd zijn helpt niet. De Bijbel zegt ook dat bezorgd zijn niet nodig is. Maar het is menselijk en logisch dat de gedachte aan de toekomst in mij opkomt.

Ik kan tegen mijzelf zeggen dat ik niet teveel moet nadenken. Dat helpt immers niet. Toch helpt het mij soms beter om mijzelf wel toe te staan even aan de toekomst te denken, is mijn ervaring. Zien hoe het eruit kan komen te zien. Het verdriet te voelen dat ik dan zou kunnen hebben. Het is soms een manier om te ontdekken dat het ‘te overzien’ is. Daardoor zakt de angst soms. In enkele gevallen kan ik bij het ergste scenario alvast een manier bedenken om ermee om te gaan, waardoor het overzichtelijk wordt. Het kán een techniek zijn die voor meer mensen werkt: de toekomst onder ogen zien, ontdekken dat het ‘te overzien’ is, eventueel een manier van omgaan bedenken en de angst en zorgen weer kunnen loslaten.

Soms gaat het echter over zo’n lastig of beangstigend toekomstbeeld, dat het (menselijkerwijs) niet te overzien is. Dan zakt de angst dus helemaal niet. Juist als het gaat om mijn toekomstbeelden die te maken hebben met ME (wat een chronische en vaak progressieve ziekte is), maakt het de toekomst meer onzeker. Ik weet niet of ik achteruit ga. Ik weet ook niet, als het gebeurt, wanneer het gebeurt. Ik weet niet hoe de toekomst eruit zal zien. Ik weet niet of het ‘te overzien’ is en of ik ‘ermee om kan gaan’. Als het gaat over deze toekomst met ME, dan helpt het mij meer om de toekomst te negeren. Om bij de dag te leven. Wat kan ik nu en vandaag? Hoe voel ik mij nu en vandaag?
Met vandaag heb ik het vandaag te doen.

Met vandaag heb ik het vandaag te doen. Moed van vandaag bewaren voor morgen werkt niet, het bederft direct.

Mijn ervaring is ook dat ik manna krijg voor vandaag. Alleen voor vandaag. Als ik stiekem een beetje ‘moed’ van vandaag wil bewaren voor morgen, dan bederft het direct. Morgen is de ‘moed’ van gisteren niet meer bruikbaar. Morgen heb ik nieuwe ‘moed’ nodig. Kracht voor vandaag, moed voor vandaag en morgen alles weer opnieuw. Of ik morgen opnieuw manna krijg is de vraag. Ik weet dat niet. Dat vraagt loslaten en overgave.

Dansen in overgave

Voor mij betekent loslaten en overgave dat ik op God vertrouw. God geeft mij manna voor elke dag, elke dag opnieuw.

Hoe krijg ik voldoende manna in een slechte periode? Het is er gewoon. Zomaar, vanzelf. Wel kan ik me er bewust van worden door, bijvoorbeeld, muziek.

Vaak luister ik naar muziek en ‘dans’ ik mijn emoties eruit. Muziek kan confronterend zijn, maar ook helend. Als het slecht met me gaat vind ik het dan ook moeilijk om naar muziek te luisteren. Het confronteert mij met mijn beperkingen, mijn moedeloosheid, mijn pijn. Bij het luisteren voel ik het verdriet opkomen, de moedeloosheid. Ik weet dan dat ik opnieuw in een periode van rouw ben. Er is een nieuw afscheid en er is een nieuw normaal. Bepaalde dingen kan ik niet meer. Ik móet weer accepteren wat nu mijn nieuwe ‘kunnen’ is. Ik weet dat ik tijd en ruimte mag nemen voor mijn verdriet. Hoe moeilijk ik het ook vindt, ik luister dan dus juíst naar muziek.

Wanneer ik bewust de muziek aan zet, voel ik dat ik wil zingen en dansen. Maar ik besef me tegelijk dat dit niet meer gaat. Ik huil een zee van tranen en wordt tegelijk door dezelfde muziek getroost. De muziek die mijn verdriet boven haalt, heelt mij ook.

Ik huil een zee van tranen
Ik beweeg een bos van vingers

Mijn vingers dansen. Mijn brein danst in mijn schedel. Mijn hart zingt. Mijn ziel neuriet een lied. Niemand ziet het, niemand hoort het. Behalve ik. Het is prachtig. Het is heerlijk. Ik beweeg een bos van vingers en veeg met dezelfde vingers mijn tranen weg.

En als dan de zon ook nog door de wolken komt en op mijn gezicht schijnt, dan is het alsof er toch publiek is. De natuur was, door de grote glazen vouwdeuren heen, getuige en zag het. De bladeren van de bomen dansen mee, de mini-vijver zingt rimpelend en golvend mee.

De bladeren van de bomen dansen
Het golvende water zingt

Vertroost kom ik tot rust, sluit mijn ogen en val nu wel in slaap.