Wachten tot de lente komt?

Vaak heb ik wel iets te klagen. Soms doe ik dat ook. Dat deed ik ook voor ik ziek werd al wel. Voor iedereen is er af en toe wel wat te klagen. Elk huisje heeft zijn kruisje, zeggen ze. Sinds ik ziek ben is er, in feite, veel meer te klagen dan voorheen. Toch ben ik niet méér gaan klagen, misschien zelfs minder. Ik zie mijzelf, wat klagen betreft, niet anders dan anderen. Gezond of ziek; iedereen heeft tegenslagen of lijden en heeft wel wat te klagen. Ik merk alleen wel dat ik klagen niet graag doe en ik geklaag ook niet graag hoor. Sinds ik ziek ben vind ik ‘klagen’ zelfs nog lastiger dan daarvoor. 

Sinds mijn diagnose in 2016 doe ik met grote regelmaat weer ‘een jasje uit’. Eerst leek ik te stabiliseren (halverwege 2016), maar toen ging ik tóch nog achteruit (eind 2016, begin 2017). Vanaf dat moment werd het langzaam steeds minder. Het ligt eraan wat je langzaam noemt natuurlijk, maar ik deed steeds weer een ‘jasje uit’. De laatste jaren lijkt het soms wel sneller te gaan, helaas. Gelukkig had ik een hoop jasjes aan.

In de zomer van 2022 begonnen de infecties. Eerst nog 2x per jaar. In 2023 had ik een wond in een fistel (tunnel in de huid). Het was een pijnlijke wond. Dus ondanks alle negatieve gevolgen die het verlaten van mijn huis had, ben ik naar de huisarts gegaan. De huisarts diagnosticeerde (na een blik van één seconde) een decubitus wond en adviseerde daar een behandeling voor. De diagnose was niet volledig correct denk ik, maar of het nu een fistel is of decubitus: de behandeling is gelijk.

Ik had kunnen klagen over de situatie. Een fistel kan namelijk vaker problemen geven en op een gegeven moment weg gesneden moeten worden. Dan moet de arts echter wel een fistel constateren. Maar voor dit moment was de behandeling prima en ik heb geleerd te accepteren dat het voor dit moment is wat het is. In de toekomst zien we wel weer. Helaas kostte het me 3 weken om bij te komen van het geheel. De fistel heeft de jaren erna geen problemen meer gegeven en wordt goed schoon gehouden.

Vanaf 2024 kwamen de ontstekingen met zeer grote regelmaat. Nog meer momenten om te klagen. Zeker 6 keer per jaar had ik een ontsteking in 2024en 2025. Mijn lijf krijgt veel teveel te verduren. Mijn spieren verzwakken, de pijn neemt toe en ik kan steeds minder. De betrokken specialisten zijn het erover eens: de infecties moeten stoppen om stabiel te worden.

Ik heb het soms erg koud

De metafoor van ‘steeds een jasje uitdoen’ is een hele passende metafoor. De metafoor betekent dat je fysiek minder kunt. We kunnen de metafoor uitbreiden en bedenken dat het ‘jasje’ – je fysieke kunnen – om je ‘mentale zijn’ zit. Met elk jasje dat je dan uit doet, wanneer je dus fysiek steeds minder kunt, dan is je ‘mentale zijn’ minder goed gekleed. Dat maakt je mentaal dus kwetsbaarder.

Momenteel voelt het voor mijzelf alsof ik alleen nog een badpak aan heb met, op goede dagen, een strandjurk erover. Dan wordt het wel kouder. Zolang het leven z’n gangetje gaat (en het leven een figuurlijke lente of zomer is), dan is er niet zo’n probleem. Maar zijn er tegenslagen of loopt het allemaal wat zwaarder (en het leven figuurlijk herfst of winter wordt), dan is het wel erg koud. Mentaal bibber ik en krijg ik het ijskoud. In de emotionele winter bibber ik van de kou, mijn winterjas heb ik niet meer. Ofwel: ik ben snel van slag als het tegenzit. Er is niet meer zoveel dat mij mentaal beschermd. Woorden raken mij sneller en heftiger. Waar ik vroeger mijn hand niet voor omdraaide, dat raakt mij nu persoonlijk.

Ik kijk eerst naar mezelf

Mijn eerste neiging is om naar mezelf te kijken en te reflecteren. Wat is mijn aandeel? Waaraan kan ik werken? Wat kan ik nog ontwikkelen? Dat is een hele mooie eigenschap, maar soms ook een valkuil. Aan mezelf werken is namelijk niet de hele waarheid onder ogen zien. Het is bijna arrogant om te denken dat het altijd vooral en alleen aan mijzelf ligt. Ik dicht mijzelf dan soms wel een hele grote rol toe. Alsof wat ik doe zoveel macht en kracht heeft dat ik het alleen mijzelf aandoe en kan doen.

Het is voor mij dus een uitdaging om mijzelf even los te laten en níet alleen te kijken naar mijn eigen aandeel. Mijzelf even loslaten. Als ik mijzelf loslaat is er ruimte om een andere vast te pakken. Dan is weer de uitdaging om niet alleen die ander verwijten te maken. Het is een gedeelde verantwoordelijkheid. De balans, de middenweg of het evenwicht. Daar gaat het om. In de ene hand mijzelf vastpakken (en reflecteren). En in de andere hand de ander pakken (en feedback geven).

Alleen mijn eigen aandeel zien is niet de hele waarheid onder ogen zien

Een belangrijke vraag die dan nog bij mij op komt is: Moet er altijd een schuldige zijn?
Moet ik het gedaan hebben óf moet de ander het gedaan hebben? Misschien is het aanwijzen van een schuldige niet altijd nodig. Soms is er geen schuldige. Soms ben je er samen bij en zit je er samen in. Het is niet altijd de één of de ander. Loslaten kan soms ook heel goed zijn.

Tekst gaat verder onder de afbeelding

Klagen

Loslaten helpt om uit de valkuil van ‘klagen’ te blijven. Ik houd namelijk niet zo van klagen. Ik irriteer me vreselijk aan mensen die klagen. Mensen die vooral vertellen wat er niet goed gaat. Mensen die klagen over waar ze allemaal last van hebben – en dat voor mijn gevoel ook nog overdrijven. Ik wil daarom zelf liever ook niet klagen. Ik probeer dat niet (of zo min mogelijk) te doen. Helaas denk ik dat mensen om mij heen soms wel vinden dat ik klaag. Soms houd ik me te sterk en groot en soms klaag ik misschien tóch. Als mensen mij dat laten weten, dan ben ik direct een beetje ‘boos’ op mijzelf. De vraag is wel: klaag ik dan of erváárt de ander dat zo. Beide kunnen waar zijn.

Als ik niet klaag en me ‘sterk’ houd, betekent dat niet dat ik niet ook kwetsbaar kan zijn. Ik vertel het ook wel als dingen niet lukken of als ik ergens pijn heb. Ik zeg het ook eerlijk als ik geen energie heb. Er zit ook juist kracht in kwetsbaarheid. Verhalen van anderen die eerlijk en rauw zijn vind ik ook vaak mooi en bijzonder. Het wordt pas irritant klagen als de ander zichzelf als slachtoffer ziet. Of wanneer iemand zichzelf zielig vindt. Dat is het moment dat ik afhaak.

Zelf vind ik mijzelf geen slachtoffer en ook niet zielig. Ja, ik heb vaak pijn en ik heb steeds minder energie. Ik ben niet altijd blijmoedig, maar vaak ook wel. Beide zijn ‘ok’. Het is zoals het is en het hoort erbij. Het leven kent voor iedereen ups en downs.

Ja, soms klaag ik (en dan vind ik mezelf dus wel even heel zielig). Meestal niet publiekelijk. En zeker niet bij iedereen. Maar wel bij de mensen die dicht bij mij staan. En soms ook bij de thuiszorg die hier dagelijks minimaal een uur hulp biedt (en dus heel dichtbij komt). Hoewel ik ook daar heb geleerd dat niet alle zorgverleners veilig zijn. En dus klaag ik daar ook maar niet meer als het me even lukt.

Wanneer ik mijzelf ‘zielig’ voel en mijzelf slachtoffer van de situatie vind, deel ik het vaak liever niet direct met ‘de hele wereld’. Mensen in mijn omgeving mogen het direct weten, maar anderen neem ik liever later mee. Zodra ik wat meer afstand heb gekregen en ik het beter in perspectief kan plaatsen, wil ik het ook wel met de wereld delen. Dan mogen mensen best weten dat ik het ook niet altijd makkelijk heb en ik me soms ook zielig voel of mezelf een slachtoffer vind.

Ik probeer het in ieder geval

Ik ben meer van het type ‘proberen’. Ik zeg niet snel vooraf dat iets niet kan. Ik weet heus wel dat niet alles kan. Maar ik zal wel altijd nadenken of er binnen mijn mogelijkheden opties zijn om iets tóch mogelijk te maken.

Wanneer ik, bijvoorbeeld, een uitnodiging krijg voor een familiebijeenkomst, dan zeg ik niet direct dat ik niet kan komen. Ik zeg niet direct dat ik ziek ben of er weken ziek van zal gaan zijn. Nee, eerst denk ik er over na. Ik zoek in mijn hoofd naar manieren om wel te kunnen gaan. Ik ga alle mogelijkheden af. Kan ik een bed regelen? Kan ik ook 10 minuten gaan? Kan ik de dagen ervoor en erna leeg plannen? Hoe belangrijk is de uitnodiging voor mij? Waar liggen mijn prioriteiten?

Sommige activiteiten (ok, de meeste) hebben sowieso gevolgen. Ik weet nooit exact welke gevolgen, maar wel ongeveer. Ervaringen in het verleden zijn geen 100% garantie voor de toekomst maar wel 30-70% garantie. Ervaringen in het verleden zijn een indicatie voor de toekomst. Als een feestje eerder negatieve gevolgen had, dan zal dat nu ook zo zijn. Evenveel negatieve gevolgen? Niet persé. Het kan meer of minder gevolgen hebben deze keer.

Ervaringen in het verleden zijn een indicatie (geen garantie!) voor de toekomst

Voorzichtigheid is dus geboden.
Maar angst is een slechte raadgever. Ook voor mij.

En soms is er een activiteit die ik ontzettend graag wil doen. De gevolgen gaan echter ook aanzienlijk zijn. Vooraf weet ik dat ik er weken tot maanden ziek van zal zijn. Toch besluit ik soms om het dan tóch te doen. Ik ben dan niet bang voor de gevolgen. Ik wil die gevolgen wel aangaan. Het is dan een bewuste keuze.

Ik vraag me dus altijd af: Hoe belangrijk vind ik het? Wat zijn de eventuele gevolgen? En hoe wegen de gevolgen op tegen de geweldige ervaring? Is de activiteit belangrijk genoeg? Zo niet, dan wil ik goed voor mezelf zorgen en hoef ik de gevolgen niet altijd aan te gaan. Dat is geen angst voor de gevolgen, maar een bewuste keuze om voor mijzelf te zorgen. Is het wel heel belangrijk voor mij? Dan ga ik de gevolgen aan!

Soms besluit ik te zeggen: ‘Waarschijnlijk kan ik niet’. Ik weet dan dat de gevolgen groot kunnen zijn. Ik zeg dan ‘waarschijnlijk niet’, om de ander voor te bereiden dat de kans groot is dat ik het tóch niet ga doen. Ik kan dan op het laatste moment nog voelen en beslissen of ik me goed genoeg voel. Tegelijk is het ook een manier om zelf niet heel erg mijn best te hoeven doen. Om niet te hoeven strijden. Elke activiteit is immers een keuze. Als ik het één doe, dan moet ik het ander laten (en afspraken misschien afzeggen).

Ik kan dus heel erg goed ‘kiezen’ ondertussen. Ik zorg goed voor mezelf en doe dat heel bewust. Je kunt mij daarin vertrouwen.

Terugtrekken tijdens winter

Klagen, ik wil het dus liever niet en ik kan het ook niet zo goed (behalve bij geliefden). Het helpt niet en het levert niet zoveel op. Ik ben ook geen slachtoffer en ook niet zielig. Ja, ik ben zwak, uitgeput, vol pijn, ik kan weinig en toch… Ik ben te vertrouwen met mijzelf. Te vertrouwen met mijn lijf. Het zijn mijn keuzes en het is mijn leven.

Ik blijf hopen en proberen te genieten van wat er wel is. En wanneer ik niet kan genieten, dan houd ik me even stil tot het weer gaat.

Ik ben te vertrouwen met mijzelf

In de tussentijd deel ik het dus wel altijd met geliefden. Ik ben eerlijk bij mensen die mij heel nabij zijn.
En alle anderen, waaronder jij waarschijnlijk, zien mij gewoon eventjes wat minder. Tot ik weer de kracht heb. Tenzij je mij opzoekt. Dan vind je mij bij de figuurlijke warme open haard, tijdens mijn emotionele of mentale winter. Als jij een warm dekentje bent, dan laaf ik me graag aan jouw bezoek en jouw aanwezigheid.

Het is vaak emotioneel winter en ik bibber, helaas, vaak. Dus trek ik mij terug in mijn warme holletje, bij de figuurlijke haard. Tot de lente komt!

En zodra ik het weer kan, dan ga ik weer op weg in het leven. Vaak aarzelend en vastberaden tegelijk. Met een geduldige haast doe ik de dingen waar ik van hou en waar ik blij van wordt. Winters gaan voorbij en lentes vol nieuw en jong groen komen. Aan de jonge groene stengels trekken werkt niet. Het groeit niet sneller. Er is geduld nodig. Tegelijk kan ik er ook haastig van genieten.

Aarzelend vastberaden op weg met geduldige haast

God en God alleen

Gods Geest doet gelukkig al het werk in mij! Voor ik ziek werd kon ik veel langer somberen. Mijn emotionele winters duurden toen veel langer. Hoe lastig het leven ook is geworden en hoeveel er ook te klagen is, die momenten duren nu niet zo lang meer. Dat is het werk van de Heilige Geest. Ik zie het in mijn dagelijkse leven. Gewoon in dagelijkse gebeurtenissen. Mijn huidige emotionele winters duren korter, maar ik heb minder jasjes aan. Daardoor heb ik het tóch kouder dan voorheen.

Maar Gods gunst is heel bijzonder. Ik hoef geen bijzondere of uitzonderlijke ervaringen op te zoeken of daarnaar te verlangen. Elke dag ervaar ik Gods Geest. Ik wil het werk van Gods Geest niet opsluiten in een doosje van bijzondere ervaringen die ik moet zoeken. Ik hoef geen moeite te doen en geen speciale dingen te ondernemen. Hij doet het gewoon. Gods Geest werkt overal doorheen. Het enige dat ik heb te doen is de controle loslaten. En dan zijn we weer terug bij ‘loslaten’. Soms zijn er schuldigen en soms ook niet, maar in alle gevallen helpt het om los te laten. Mijzelf loslaten en met genade en liefde benaderen. En anderen loslaten en met genade en liefde benaderen.

Het is soms heel lastig. Zeker als je gewassen moet worden door iemand die je niet persé aardig vindt (of waar je zelfs last van hebt), maar het is nu eenmaal de thuiszorgmedewerker die is ingepland. Maar Gods Geest werkt ook daar doorheen. God is groot genoeg!

En dus ga ik aarzelend en vastberaden op weg en probeer ik met geduldige haast te doen waar ik van geniet.