Waar ben ik gebleven? Ben ik mijzelf nog? – Dat doet pijn!

Afgelopen maanden was ik er even niet, sinds maart heb ik geen mail meer verstuurd aan jullie. Waar ben ik gebleven? Ik heb nu weer even ruimte om iets over mijzelf te delen én jullie mee te nemen in de gedachten en gevoelens die ik de afgelopen maanden had. Want het ging even niet zo goed met mij een tijd lang. Het was niet zo dat ik helemaal niets meer kon, maar al mijn energie die ik nog had ging op aan de activiteiten die ik koos in mijn agenda te zetten en energie voor een mail bleef niet over. En zulke slechte perioden doen iets met mij.  Nu deel ik daar graag iets over met jullie.

Ook bij mij komen, als het een tijd lang niet zo goed gaat, vragen in me op over mijzelf. Waar ben ik gebleven nu ik ME heb? Besta ik eigenlijk nog wel? En als het antwoord ‘ja’ is, omdat ik adem, hoe besta ik dan eigenlijk? Ben ik mezelf eigenlijk nog? Of ben ik nu ‘niemand’ meer? Vragen, vragen, vragen… En hoe slechter het met mij gaat hoe meer ik het gevoel krijg er niet écht meer te zijn, niet écht meer te bestaan.

Ik had pijn. Mijn lijf reageerde heel scherp op alles wat ik deed en niet altijd om duidelijke of reëele redenen. Soms was het duidelijk en wist ik dat ik over mijn grenzen was gegaan en dat mijn lijf daardoor zo’n pijn deed. Soms had ik veel pijn, terwijl ik juist rustig aan had gedaan. Mijn spieren zakken in en door het liggen in bed gaan sommige spieren ook in een verkeerde stand staan. Alles gaat op een gegeven moment zeer doen.

Teveel of te weinig doen – mijn lijf reageert op beide dingen heel scherp.

Er doorheen ademen helpt soms, maar helaas niet altijd. Afleiding vinden is vaak moeilijk, doordat er geen energie is voor afleiding. En dan slapen… Het is het enige dat helpt, omdat ik dan even niets hoef te voelen. Maar als ik me zo naar voel dan lukt het niet goed om in slaap te vallen. Ik voel me dan te naar, te ongelukkig en heb teveel pijn.

Tekst gaat verder onder de afbeelding

Manna voor elke dag

Het maakt me soms bang voor de toekomst als ik zulke perioden heb. Ik weet dat erover nadenken niet helpt, omdat ik niet weet hoe de toekomst gaat zijn en ik niet bezorgd hoef te zijn. Maar het is heel menselijk en logisch dat af en toe de gedachte aan de toekomst in mij opkomt.

In plaats van tegen mijzelf te zeggen dat ik er niet teveel over na moet denken heb ik ontdekt dat het heel soms juist beter helpt om wel even aan de toekomst te denken. Het helpt om me voor te stellen hoe de enge, angstige toekomst eruit zou kunnen zien en het verdriet te voelen dat ik dan zou hebben. De angst zakt dan juist en ik ontdek dat het ook te overzien is. Ik denk dat dit een techniek is die voor veel mensen heel goed kan werken.

Soms gaat het echter over een toekomstbeeld dat zo lastig is, dat de angst juist niet zakt en ik juist ontdek dat het menselijkerwijs helemaal niet te overzien is. Juist als het gaat om toekomstbeelden die te maken hebben met de ME (wat een chronische en vaak progressieve ziekte is) kan het juist nog meer onzeker maken. Bij ME weet je niet of je achteruit gaat en weet je ook niet wanneer. Je weet niet hoe de toekomst eruit gaat zien. In zo’n situatie helpt het meer om te leren met de dag te leven en de toekomst stiekem te negeren. Wat kan ik vandaag? Hoe voel ik mij vandaag? Met vandaag heb ik het vandaag te doen.

Ik krijg manna voor vandaag en alleen voor vandaag. Als ik stiekem wat moed die ik voor vandaag krijg wil bewaren, dan bederft het direct en morgen kan ik die moed niet meer gebruiken. Ik heb morgen nieuwe moed nodig. Ik krijg kracht voor vandaag en moed voor vandaag en morgen krijg ik het opnieuw.

Dat is het bijzondere van een leven in overgave aan God. Elke dag opnieuw krijg je weer dat manna voor die specifieke dag.

En als ik dan zo’n slechte periode heb als nu en me afvraag of dit die achteruitgang is en ik nu nieuw en ander manna nodig heb, wat helpt mij dan? Vaak luister ik naar muziek en ‘dans’ ik mijn emoties eruit. Muziek is vaak heel confronterend, maar ook helend tegelijk. Het zijn vaak momenten dat ik niet goed kan luisteren naar muziek, omdat het mij confronteert met mijn beperkingen. Ik weet dan dat ik weer in een periode van rouw gekomen ben. Van nieuw afscheid omdat er een nieuw normaal is en ik bepaalde dingen niet meer kan. Ik weet dat ik weer tijd en ruimte mag nemen voor mijn verdriet en dan luister ik dus juist wel naar muziek.

Ik zet bewust muziek aan. Vervolgens besef ik me dat dansen natuurlijk ook niet meer gaat en zingen ook lastiger wordt. Ik huil een zee van tranen en wordt vervolgens door dezelfde muziek getroost. Dezelfde muziek die mijn verdriet boven haalt, heelt mij ook.

Mijn vingers dansen en het lijkt of mijn brein danst in mijn schedel. Mijn hart zingt. Niemand ziet het, niemand hoort het, behalve ik. En het is prachtig. Het is heerlijk. En als de zond dan ook nog door de wolken komt en op mijn gezicht schijnt dan is het alsof er toch publiek is. De natuur was, door de grote glazen schuifdeuren heen, getuige en zag het. De bladeren van de bomen dansen mee in de wind en in de mini-vijver zingt het water rimpelend mee.

Vertroost kom ik tot rust, sluit mijn ogen en val nu wel in slaap.