In mijn leven heb ik vaak wel iets te klagen en soms doe ik dat ook. Dat gold al wel voor mijn leven vóór ik ziek werd hoor, dat er vaak wel wat te klagen was. Voor iedereen is wel wat te klagen in het leven. Elk huisje heeft zijn kruisje zeggen ze wel. Sinds ik ziek ben is het bijzondere dat er in feite veel meer te klagen is dan ervoor, maar dat ik toch niet meer ben gaan klagen dan voorheen. Misschien klaag ik soms zelfs wel minder dan vóór ik ziek werd. Ik zie mijzelf dus niet anders dan alle andere mensen, gezond of ziek. Iedereen heeft te maken met tegenslagen en lijden op zijn eigen manier. En klagen kunnen we dus allemaal wel. Ik merk alleen dat ik het niet graag hoor en dus ook zelf niet graag doe (en deed). En sinds ik ziek ben doe ik het nog minder dan ooit.
Sinds mijn diagnose in 2016 doe ik met grote regelmaat weer ‘een jasje uit’, zoals het gezegde dat zo mooi kan zeggen. Eerst leek het even te stabiliseren en verbeteren (in 2016) en toen ging ik aan het eind van dat jaar tóch achteruit. Heel langzaam gelukkig (tenminste, het ligt eraan wat je langzaam noemt), maar wel steeds een jasje minder. De laatste jaren lijkt het sneller te gaan, helaas. Gelukkig had ik een hoop jasjes aan.
In de zomer van 2022 begonnen de infecties. Eerst nog 2x per jaar, in 2025 kwamen ze om de maand. In 2023 had ik een wond in een fistel (een tunneltje in de huid waar ‘vuil’ in ophoopt dat hard wordt en vervolgens de huid open schuurt en een wond veroorzaakt). Het was een pijnlijke wond. Nu heb ik echt een hele goede huisarts (de meeste patiënten zijn dan ook tevreden), maar hij begrijpt niet wat hij met ME/cvs en dus met mij en mijn beperkingen aan moet. En hij heeft eigenlijk te weinig tijd om zich er voldoende in te kunnen verdiepen. Het is ook lastig als je niet zoveel voor een patiënt kunt betekenen en dan is het binnen de weinige tijd en het stressvolle bestaan als huisarts makkelijker om een patiënt niet helemaal volledig serieus te nemen. Een patiënt helemaal serieus nemen kost namelijk wat meer tijd, dan moet je luisteren en aannemen wat de patiënt vertelt. Het vraagt ook dat je uitprobeert en off-label durft voor te schrijven. En het vraagt dus veel uitzoekwerk en inlezen in wat er al bekend is. Het betekent dat je als arts verdraagt het niet te weten en dat je iemand niet beter kunt maken. Helaas loop ik daardoor als patiënt soms wel tegen muren op bij de huisarts, ook al krijg ik regelmatig ook wél de behandeling die ik nodig heb. Ik moet in ieder geval naar de praktijk komen als ik een arts wil zien, terwijl dit mij tijdelijk of definitief verder achteruit kan laten gaan. Dus ben ik deze keer tóch naar de huisarts geweest voor de pijnlijke wond. De huisarts diagnosticeerde een decubitus wond en adviseerde daar een behandeling voor. Of het nu een fistel was of een decubitus wond, in beide gevallen is de behandeling gelijk, tenzij de fistel vaker voor problemen gaat zorgen (dan kan hij weg gesneden worden – wat ik zelf toch liever niet zou laten doen). Ik kreeg dus de juiste behandeling. Maar de hele situatie gaf wel extra achteruitgang. Gelukkig is de tunnel in de huid er nog altijd, maar heb ik er geen problemen meer mee gehad (goed schoonhouden helpt). Verder heb ik nog elk jaar minimaal 2x corona gehad en ging ik daar ook elke keer ietwat door achteruit.
Kortom, mijn lijf krijgt ietsjes teveel te verduren en mijn spieren verslappen, de pijn neemt toe en ik kan steeds minder. Mijn betrokken behandelaren zijn het erover eens: die infecties zouden moeten stoppen om stabiel te kunnen worden.
Ik heb het soms erg koud
De metafoor van ‘steeds een jasje uitdoen’ is een hele passende metafoor. Het betekent dat je fysiek minder kunt. Dat ‘jasje’ uit de metafoor zit eigenlijk om je ‘mentale zijn’. En als je doordat je fysiek steeds minder kunt dus een ‘jasjes uitdoet’, dan raakt je ‘mentale zijn’ dus steeds minder gekleed. Voor mij voelt het alsof ik momenteel alleen nog een badpak aan heb. Sommige betere dagen heb ik er nog een dunne strandjurk over, maar andere dagen is het alleen een badpak. En dan wordt het wel steeds kouder. Zolang het redelijk z’n gangetje gaat (en het leven een figuurlijke lente of zomer is), dan is er niet zo’n probleem. Maar wordt het figuurlijk gesproken herfst of winter in het leven, dan is het wel heel erg koud. De tegenslagen zijn in die periodes groter en ik mijn ‘mentale zijn’ krijgt het ijs- en ijskoud. Er is een emotionele winter en ik bibber van de kou. Ofwel: ik ben snel van slag nu er niet zoveel meer is om mij mentaal te beschermen. Woorden raken me sneller en heftiger. Waar ik vroeger mijn hand niet voor omdraaide, dat raakt me nu ineens persoonlijk.
Ik kijk eerst naar mezelf
Mijn eerste neiging is altijd om naar mezelf te kijken en te reflecteren. Wat is mijn aandeel? Waaraan kan ik werken? Wat kan ik nog ontwikkelen? Dat is een hele mooie eigenschap, maar soms ook een valkuil. Aan mezelf werken is namelijk niet de hele waarheid onder ogen zien. Het is bijna arrogant om te denken dat het altijd vooral en alleen aan mijzelf ligt. Ik dicht mijzelf dan soms wel een hele grote rol toe. Alsof wat ik doe zoveel macht en kracht heeft dat ik het alleen mijzelf aandoe en kan doen.
Het is voor mij dus een uitdaging om mijzelf even los te laten en níet alleen te kijken naar mijn aandeel. En wanneer ik mijzelf loslaat, dan is de volgende uitdaging om dan niet alleen een ander vast te pakken en die ander als enige verwijten te maken.
Moet er eigenlijk altijd een schuldige zijn? Moet ik het gedaan hebben of als ik het niet deed, moet dan een ander het gedaan hebben? Misschien is het aanwijzen van een schuldige wel helemaal niet altijd nodig. Soms is er misschien geen schuldige. Soms ben je er samen bij en zit je er samen in. Het is niet altijd de één of de ander. Loslaten kan soms heel goed zijn.
Tekst gaat verder onder de afbeelding
Klagen
En loslaten is ook heel goed om niet in de valkuil van ‘klagen’ te vallen. Ik houd namelijk niet zo van klagen. Ik klaag dan ook niet zo veel en ik kan me irriteren als ik verhalen lees van mensen die vooral vertellen wat er niet goed gaat en waar ze allemaal wel niet last van hebben – en dat dan gevoelsmatig ook nog overdrijven.
Dat betekent overigens niet dat ik nooit zal vertellen wanneer dingen niet lukken of als ik ergens pijn heb. Ik zeg het ook wel eerlijk als ik geen energie heb. En verhalen van anderen die eerlijk en rauw laten zien hoe het met hen gaat vind ik juist vaak mooi en bijzonder. Het gaat me pas irriteren als ik merk dat iemand zichzelf als slachtoffer ziet en zichzelf zielig vindt zonder ook te zien wat er wél is (al is het maar heel klein). Dan haak ik af. Ik zie mezelf dan ook niet als slachtoffer en ik vind mijzelf ook niet zielig. Ja, ik heb vaak pijn en ik heb steeds minder energie. Ik ben niet altijd blijmoedig, maar vaak ook wel. Beide zijn ‘ok’. Het is zoals het is en het hoort erbij. Het leven kent voor iedereen wel ups en downs.
En ook ik klaag soms (en vind mezelf dan even heel zielig). Niet publiekelijk meestal en niet bij iedereen, maar wel bij mensen die dicht bij mij staan. En soms een beetje bij de thuiszorg. Als ik mijzelf zielig voel en me even slachtoffer van de situatie vindt, dan mogen mensen in mijn omgeving dat direct weten, maar ik wil het niet met de hele wereld delen terwijl ik er zelf midden in zit. Zodra ik wat meer afstand heb gekregen en het beter in perspectief heb kunnen plaatsen wil ik het wel met de wereld delen. Dan mogen mensen best weten dat ik het ook niet altijd makkelijk heb en ik me ook soms zielig voel en heel erg slachtoffer.
Ik probeer het in ieder geval
Ik ben meer van het type ‘proberen’ en niet zo van het vooraf al zeggen dat iets niet kan. Ik weet dat niet alles kan, maar ik zal wel altijd nadenken of er binnen mijn mogelijkheden opties zijn om iets tóch mogelijk te maken. Wanneer ik, bijvoorbeeld, een uitnodiging krijg voor een familiebijeenkomst, dan zal ik niet zo snel direct reageren door te zeggen dat ik niet kan komen door de ziekte en ik er weken ziek van zal gaan zijn. Nee, ik zal er eerst goed over nadenken. Ik zoek in mijn hoofd dan naar manieren om wel te kunnen gaan. Ik ga alle mogelijkheden af. Kan ik een bed regelen op locatie? Kan ik ook 10 minuten gaan? Kan ik de dagen ervoor leeg plannen en de dagen erna ook? Hoe belangrijk vind ik de uitnodiging en waar wil ik mijn prioriteiten neerleggen op dit moment?
Ik weet dat bepaalde activiteiten eigenlijk altijd wel gevolgen hebben. Maar ik weet nooit vooraf precies wat de gevolgen zullen zijn. Ervaringen in het verleden zijn ook geen garantie voor de toekomst. Ze geven wel een indicatie voor de toekomst. Als een verjaardag of een feestje in het verleden negatieve gevolgen voor mij hadden, dan zal dat nu ook het geval zijn. Alleen weet ik niet hoe lang en hoe veel gevolgen er zullen zijn. Voorzichtigheid is dus wel geboden, maar angst is een slechte raadgever. Ook voor mij. En soms is er een activiteit die ik zo ontzettend graag wil doen dat als ik weet dat ik er maanden ziek van ga zijn, ik toch besluit om wel te gaan. Ik ben niet bang voor de gevolgen en wil die aangaan, maar wel na een bewuste keuze. Hoe belangrijk vind ik de activiteit, wat kunnen eventueel de gevolgen zijn en hoe weegt dat tegen elkaar op? Als de activiteit niet belangrijk genoeg is, dan wil ok gewoon goed voor mezelf zorgen en hoef ik de gevolgen niet altijd aan te gaan. Maar dat is dus geen angst voor de gevolgen, maar het is een manier om goed voor mezelf te zorgen.
Soms zeg ik ook dat ik waarschijnlijk niet kan komen doordat de gevolgen heel groot zullen zijn. Ik zeg dan heel bewust ‘waarschijnlijk niet’. Dat doe ik zodat de ander zich kan voorbereiden dat ik er mogelijk niet zal zijn. Maar het is ook een manier om zelf ook niet heel hard mijn best te hoeven doen en hoef te strijden. Elke activiteit is namelijk een keuze en als ik het één doe dan moet ik het ander laten (en misschien afspraken afzeggen).
Terugtrekken tijdens winter
Klagen, ik wil het dus liever niet en ik kan het ook niet zo goed (behalve bij geliefden). Het helpt niet en het levert niet zoveel op. Ik ben ook geen slachtoffer en ook niet zielig. Ja, ik ben zwak, uitgeput, vol pijn, ik kan weinig en toch… Ik ben te vertrouwen met mijzelf, mijn lijf, mijn keuzes en mijn leven. Aangezien ik niet alleen ben en het in vertrouwen op God doe. Ik blijf hopen en proberen te genieten van wat er wel is. En wanneer ik niet kan genieten, dan houd ik me even stil tot het weer gaat.
Ik heb het koud, ik bibber en – helaas – is het vaak emotioneel of figuurlijk winter. Dus trek ik me terug in mijn warme holletje en blijf daar tot het weer lente wordt.
In de tussentijd deel ik het dus wel altijd met geliefden. Ik ben eerlijk bij mensen die mij heel nabij zijn. En buiten hen om, jij waarschijnlijk, zien mensen mij gewoon eventjes wat minder tot ik de kracht weer heb. Tenzij je mij opzoekt bij de figuurlijke warme open haard tijdens zo’n emotionele of mentale winter. Als jij een warm dekentje of een warme haard bent, dan laaf ik me aan je bezoek en aan je aanwezigheid.
En zodra ik het weer kan, gek genoeg duurt dat vaak minder lang dan voor ik ziek werd, dan ga ik weer aarzelend en vastberaden tegelijk op weg in het leven. Met een geduldige haast doe ik de dingen waar ik van hou en waar ik blij van wordt. Winters gaan voorbij en in de lente komt aarzelend het groen tevoorschijn, maar wel vastberaden. Je kunt er niet aan trekken om het sneller te laten gaan dus je hebt geduld nodig om het te laten groeien, maar tegelijk kun je er ook haastig van genieten.
Aarzelend vastberaden op weg met geduldige haast
God en God alleen
Gods Geest doet gelukkig al het werk in mij! Zoals ik al schreef kon ik voor ik ziek werd veel langer somberen dan sinds ik ziek ben. Mijn winters duurden toen veel langer. Hoe lastig het leven ook is geworden en hoeveel er ook te klagen is, die momenten duren niet zo lang meer als voor ik ziek werd. Dat is het werk van de Heilige Geest. Ik zie het in mijn dagelijkse leven. Gewoon in dagelijkse gebeurtenissen.
Dat is heel bijzonder en gaaf! Ik hoef geen bijzondere of uitzonderlijke ervaringen op te zoeken of daarnaar te verlangen. Elke dag ervaar ik Gods Geest. Ik wil het werk van Gods Geest niet opsluiten in een doosje van bijzondere ervaringen die ik moet zoeken. Ik hoef geen moeite te doen en geen speciale dingen te ondernemen. Hij doet het gewoon. Gods Geest werkt overal doorheen. Het enige dat ik heb te doen is de controle loslaten. En dan zijn we weer terug bij ‘loslaten’. Soms zijn er schuldigen en soms ook niet, maar in alle gevallen helpt het om los te laten. Mijzelf loslaten en met genade en liefde benaderen. En anderen loslaten en met genade en liefde benaderen.
Het is soms heel lastig. Zeker als je gewassen moet worden door iemand die je niet persé aardig vindt (of waar je zelfs last van hebt), maar het is nu eenmaal de thuiszorgmedewerker die is ingepland. Maar Gods Geest werkt ook daar doorheen. God is groot genoeg!
En dus ga ik aarzelend en vastberaden tegelijk op weg en probeer ik met geduldige haast te doen waar ik van geniet.
Opschalen energievoorziening
Op je reserves lopen